Lyssna: Förälder: "Jag kan vara mamma och inte sjuksköterska"
Personer och familjer som är beroende av assistans är oroliga för att regeringen vill spara in på assistansen. Familjen Alsén Moraga i Malmö är beroende av hjälp till fyraåriga Alma.
Alma behöver hjälp med det mesta.
– Både vad det gäller det motoriska, med att kontrollera sin kropp, och sedan behöver hon hjälp med att göra sig förstådd, med hygien, mat, sitta och stå, säger Alma Alsén Moragas mamma Marcela Moraga.
Det är tidig vardagskväll hemma hos familjen. Fyraåriga Alma har precis kommit hem från träning tillsammans med sin personliga assistent Ximena Carmona. Hennes föräldrar Lucas Alsén och Marcela Moraga har varit på jobbet. Almas tvillingsyster Iris Alsén Moraga och femåriga storebror Simón Alsén Moraga förklarar hur det är med Alma.
– Hon fick en hjärnskada, när hon var liten. Alma går på ett dagis där hon får mycket mer hjälp, säger Simón.
Vad tycker du om att göra med Alma?
– Att leka kurragömma. Man gömmer sig, och någon annan räknar, säger Iris.
Får tid att vara mamma
Familjen ska strax äta, och i dag får Alma burkmat. Hon äter i regel en del via munnen, men sondmatas också.
– Vi andra ska äta tacos, så det blir lite svårt att mixa. Annars mixar vi och puréar allting, säger Marcela Moraga, samtidigt som hon värmer Almas mat i mikrovågsugnen.
Alma gör små glädjetjut och visar tydligt hur glad hon blir av ljudet från mikron. Lika glad blir hon av musik, dammsugaren och hårtorken.
Under middagen är det assistenten som hjälper Alma med maten.
– Assistenten ska mata och hålla koll på henne, så att jag kan prata med Alma som en mamma och hålla hennes hand men kanske inte hålla koll så att hon inte får epileptiskt anfall, sätter i halsen eller att sonden öppnas, säger Marcela Moraga.
Jag slipper vara sjuksköterska.
Familjen har rätt till 272 timmars assistans i månaden. På morgnarna är det Marcela Moraga själv som fungerar som assistent, och även Almas mormor jobbar som assistent. Ximena Carmona jobbar ungefär halvtid med Alma, samtidigt som hon läser svenska, och med familjen kan hon prata spanska.
Ximena Carmona säger att Alma behöver hundra procents uppmärksamhet.
– Jag förstår inte hur de klarar det ensamma med två syskon i den här åldern. Jag är väldigt imponerad av dem och av all kärlek de ger, säger hon.
Enligt henne är det viktigt att familjen får hjälp, inte minst för syskonens skull.
– Om de vill ha ett vanligt liv, behöver de absolut hjälp.
De andra barnen behöver också uppmärksamhet. Blir de ensamma är det inte bra för dem.
Efter maten hjälps Lucas Alsén och Ximena Carmona åt att bada Alma.
– Som du märker är hon tyst och ligger bara och njuter. Ibland gör man detta ensam, men det är jättetufft, säger Lucas Alsén.
Kan jobba
Han säger att assistansen gör det möjligt att klara resten av livet också, som att till exempel kunna sköta ett jobb.
– Hade inte assistansen funnits här för oss, så hade vi nog inte kunnat sköta det. Vi hade nog inte kunnat fungera.
Menar du att ni inte hade kunnat jobba båda två till exempel?
– Absolut inte.
Marcela Moraga är med och planerar den manifestation som kommer att hållas på lördag vid Triangeln i Malmö mot de besparingar inom LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, som regeringen enligt handikapporganisationer vill göra. Flera hundra personer har blivit av med eller fått kraftigt minskad assistans, delvis på grund av en vägledande dom.
– Det finns vissa kamper som man inte kan backa ifrån.
Om inte vi som föräldrar tar kampen nu, då är det Alma som kommer att lida.
– Om inte imorgon, så kanske om tio år, säger Marcela Moraga.
Vågar inte ändra
Hon menar att familjen egentligen hade behövt assistans på natten också, men nu vågar de inte söka.
– Vi är rädda att söka överhuvudtaget för att få ögonen på oss, för då är det stor risk att de drar bort timmar i stället, men egentligen är det inte normalt att en förälder sover med sitt barn varje natt. De flesta tar för givet att när man har älskat med sin partner, så somnar man tillsammans. Det finns inte hos oss, och det är sådant som man absolut saknar.
På lördag hålls manifestationer i hela landet, bland annat i Malmö, Helsingborg och Kristianstad.
...Källa: Sveriges Radio P4 nyheter
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Tänk på att du är personligen ansvarig för dina kommentarer som du skriver och lämnar här. Så håll en trevlig och god ton för allas trevnad. Samt tack på förhand för ditt inlägg och din delaktighet här.
Har du frågor kontaktar du oss enklast och snabbast på post@hbgnyheter.com